Председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко 24 января посетил Детский хоспис в Екатеринбурге. Он ознакомился с работой Областного центра паллиативной медицинской помощи детям и встретился с родителями маленьких пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которых Фонд обеспечивает дорогостоящими препаратами.
От лица родителей благодарность в адрес «Круга добра» за своевременную помощь выразил Максим Пучнин — его 9-летнему сыну Семёну с рождения поставлен диагноз «первичный иммунодефицит». Это наследственное врождённое нарушение работы одного или нескольких звеньев иммунной системы, которое предрасполагает к развитию частых, затяжных, тяжело поддающихся лечению инфекционных заболеваний.
«Мы обеспечены необходимым иммуноглобулином благодаря поддержке фонда „Круг добра“. На данный момент заболевание Семёна подразумевает постоянное получение лекарства. Наличие этого препарата позволяет моему ребёнку, как и его сверстникам, ходить в школу, он круглый отличник», — отметил Максим Пучнин.
Заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова рассказала, что на сегодняшний день в регионе более 165 детей получают лечение при поддержке фонда «Круг добра». У них диагностированы 18 орфанных заболеваний — в России к этой группе относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Все дети наблюдаются в Областной детской клинической больнице. Специалисты регионального Минздрава оперативно направляют в фонд заявки на необходимые дорогостоящие лекарственные препараты.
Напомним, Свердловская область и фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» договорились о расширении сотрудничества. Подписи под соответствующим соглашением 24 января поставили губернатор Евгений Куйвашев и председатель правления фонда, член Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко.
В ходе знакомства с работой Областного центра паллиативной медицинской помощи детям протоиерей Александр Ткаченко высоко оценил уровень всесторонней поддержки, которую специалисты оказывают маленьким уральцам со сложными диагнозами и их близким.
«Детский хоспис Свердловской области — это учреждение, в котором оказывается вся необходимая помощь тяжелобольным пациентам. Здесь удивительные врачи, которые не только лечат, но и утешают. Это учреждение, которым может гордиться здравоохранение», — подчеркнул Александр Ткаченко.
Напомним, что первый Детский хоспис Урала открылся в 2021 году и рассчитан на круглосуточное пребывание 35 пациентов с родителями. Это самый большой по количеству коек Детский хоспис в России. В здании расположены кабинеты выездной бригады патронажной паллиативной медицинской помощи детям, методический центр для родителей и волонтёров, а интерьерные решения помещений больше напоминают уютные комнаты, чем больничные палаты.