«14 февраля - День всех влюбленных! И надо же, какое счастье, наш ребенок решил родиться именно в этот день! Ура, родился! Мальчик! И в этот счастливый момент слова доктора: «У вашего ребенка Синдром Дауна», прозвучали как приговор», – рассказывает Людмила, мама солнечного Артема.
Помимо родных настоящим источником силы и поддержки для Людмилы стала Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», которая работает с 2008 года. Организация занимается проектами по социальной реабилитации детей с синдромом Дауна и другими генетическими заболеваниями, проводит городские инклюзивные благотворительные и культурно-массовые мероприятия.
О личном
Как и у многих мам, родивших детей с синдромом Дауна, помимо тысячи вопросов у Людмилы возникло огромное чувство вины перед близкими. Поэтому девушка, предварительно попросив близких людей поставить свечи за здоровье малыша и ничего им не объяснив, просто отключила телефон.
«Так хотелось остаться одной. Но кругом были счастливые мамы, сочувствующий молча медперсонал. На вопрос медсестры «К ребенку пойдете?», я сказала: «Конечно». У меня и в мыслях не было не пойти, оставить его. Он в это время был в реанимации», – рассказывает Людмила о первых минутах после рождения Артема.
«Увидев его, маленького, непохожего на других, я поклялась своему малышу, что никогда не брошу его, несмотря ни на что. Я уже любила его, любила таким, какой он есть. После выписки муж и старший сын поддерживали меня. А еще – на удивление умный и спокойный взгляд крохотного Артема как будто говорил: «Все хорошо мама, я с тобой».
С тех пор прошло шесть лет. За эти годы было все: боль, обида, слезы, но радости, счастья и любви было гораздо больше.
«Мой малыш растет и развивается. Да, не так быстро, как хотелось бы, но ведь прогресс есть! Живет, видит, улыбается, плачет, кричит, капризничает – все как у обычных детей. И ты уже как-то по-другому проживаешь эту жизнь, меняются ценности, отношение к близким. Начинаешь радоваться, казалось бы, мелочам, любить, понимать и принимать людей такими, какие они есть, со всеми недостатками и достоинствами. Только с рождением Артема я поняла, что такое безусловная любовь. А я люблю его просто за то, что он у меня есть, за то, что учит нас и показывает истинные ценности жизни. И каждый день я говорю ему эти слова: «Спасибо, сынок, за то, что ты у меня есть!», – говорит Людмила.
Азбука движения для детей и взрослых
За помощь, за общение, за моральную и физическую поддержку, за группу раннего развития и коррекционные занятия по социализации и развитию детей с ограниченными возможностями здоровья, и просто за то, что они есть и помогают родителям принять детей с учетом всех их особенностей, Людмила благодарит организацию «Солнечные дети». Ее сын Артем достиг значительных результатов именно благодаря проектам организации.
Один из проектов, который общественная организация реализовала в 2017-2018 годах при поддержке Фонда президентских грантов, – «Азбука движения для детей и взрослых».
«Актуальность проекта была очевидна давно. Ребятам с ментальными нарушениями необходимо правильно научиться двигаться и пользоваться своим телом. Когда организаторы получили грант, количество заявок от родителей для участия их детей в проекте превысило первоначально запланированное. Профессиональные тренеры, имеющие опыт работы с особыми детьми, видят и постоянно подчеркивают на занятиях жизненность проблемы. Держать равновесие, переползать через препятствия, правильно координировать движения, ловить мяч – этому и многому другому предстоит научить на занятиях дошколят с проблемами в развитии. Работа по проекту была построена на базе уникальной спортивной инклюзивной игровой программы для детей от двух до восьми лет с нарушениями интеллекта международной организации «Специальная Олимпиада» Young Athletes™ (Юные олимпийцы), детализированной и адаптированной к местным условиям Детским инвалидным спортивно-оздоровительным центром, – рассказывает председатель «Солнечных детей» Елена Бригалда.
«Азбука движения для детей и взрослых» – проект не только и не столько для детей, но и для их родителей. На тренировках мамы и папы также проходили обучение, были вовлечены в совместные занятия физической культурой. «Постепенно у них менялся стиль и качество жизни семьи», – подчеркивают организаторы. Семьи участвовали в спортивных соревнованиях и праздниках, главной целью которых было желание показать всем, а прежде всего самим себе, каких значительных успехов могут достичь дети при систематической и профессиональной работе.
Пройдя обучение по программе «Юные олимпийцы», родители теперь самостоятельно занимаются с малышами дома, на прогулке, на отдыхе.
Мой ребенок плавает сам!
Солнечный Артем в проекте «Азбука движения для детей и взрослых» занимался по двум направлениям: плавание и общая физическая подготовка (ОФП).
«Наши результаты в плавании – мой ребенок плавает сам! Да, пока его стиль не имеет названия, но он держится на воде и свободно плывет. А ведь когда мы впервые пришли в бассейн, это были сплошные крики. Это был самый кричащий ребенок в группе. Очень боялась, что тренер Татьяна Викторовна Овчинникова не выдержит и попросит нас больше не приходить. Но она спокойно к этому относилась. И несмотря на протесты Артема, давала нам все новые упражнения и задания», – вспоминает Людмила.
На первых занятиях Артем цеплялся за шею мамы и не отпускал ее ни на минуту. Так продолжалось все 45 минут. После нескольких тренировок тренер сказала: «Отпускайте его, пусть сам плывет.». Сыну, а в больше степени, конечно, его маме, было страшно, но Людмила доверилась тренеру. После этого сначала в надувных нарукавниках, а позднее и без них, мальчик научился держаться на воде. «Периодичность занятий – а мы ходим три раза в неделю – и тренер, казалось бы вопреки всему верящий в ребенка, сделали свое дело. Артем плавает и очень любит бассейн. А еще он стал сильнее, крепче, выносливее, закаленнее, что также благотворно влияет на его общее развитие», – поделилась мама Артема.
Занятия по ОФП Артем посещал два раза в неделю. Педагог Ирина Владимировна Тимофеева и студенты института физкультуры занимались с Артемом по индивидуальной программе, специально разработанной для него.
«Эти ребята меня просто удивили, они действовали согласно программе и в тоже время проявляли гибкость, где-то давали Артему поблажку, но в итоге добивались своего. Браво! Порой мне казалось, что они требуют от него невозможного, например, перепрыгнуть препятствие, шагнуть в обруч, наклонившись при этом. Я думала, что это для моего сына нереально пока, но он смотрел на них и делал! Ребята научили его прыжкам, ловить и пинать мяч, проявляя при этом мягкость и твердость одновременно. У Артема появилось много таких действий и движений, которые для обычного ребенка не составляют труда, а для моего это целая наука. Улучшилась координация движений, при ходьбе стал лучше сгибать ноги в колене, стал бегать лучше», – восхищается Людмила.
Помимо проекта «Азбука движения для детей и взрослых» организация «Солнечные дети» организовала работу службы ранней помощи (включает в себя развивающие группы для малышей, адаптационные группы подготовки к садику, сенсорную терапию),театральную студию «Солнечные роли», проводит профориентационные проекты «Я могу!», благотворительные ярмарки, различные культмассовые и спортивные мероприятия, выставки фотографий, готовит детей к школе, организует занятия в бассейне.
Организация существует на средства грантов, субсидий и сбора частный пожертвований. Сайт http://www.sundeti.ru/. В настоящее время услугами организации пользуются более 370 семей с детьми с особенностями развития, это около 1,5 тысячи человек. Помощь в проведении мероприятий оказывают 200 волонтеров из различных добровольческих организаций.